Stoma Alltag

Wie ich fast an Morbus Crohn gestorben wäre

Meine Geschichte

Hey, ich bin Laura und mit 9 Jahren wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert.
Heute bin ich 22 und habe schon einige Erfahrungen durchgemacht und genau diese möchte ich mit dir teilen damit du es vielleicht einiges besser machen kannst als ich es in den 13 Jahren getan habe.
Also greif dir etwas zum trinken und essen und mach es dir bequem. (:

Ich weiß noch, dass ich als kleines Kind schon immer starke Bauchschmerzen hatte, ich sah’s damals schon länger und öfter auf der Toilette weil ich einfach ein dauerhaftes druck Gefühl mit schmerzen verbunden hatte.
Irgendwann wurden die Schmerzen so stark das meine Mama und ich beschlossen haben zu meinem Hausarzt zu gehen, dieser meinte aber nur „Es ist ganz normal das kleine Kinder Bauchschmerzen haben, das vergeht mit der Zeit.“ Allerdings ist es absolut nicht normal solche Schmerzen als kleines Kind schon ertragen zu müssen.
Mit der Zeit wurden meine Schmerzen also immer stärker und stärker weshalb wir beschlossen ins Krankenhaus zu fahren, sie machten einen Ultraschall und man fand heraus mein Darm war schon hochgradig entzündet.
Diagnose: Morbus Crohn, eine chronische Darmentzündung des Dickdarms.
Ich mit meinen 9 Jahren hatte natürlich extreme Angst. „Ich habe eine Krankheit?“ War die ganze Zeit in meinem Kopf, genau das was ich auf garkeinem fall jemals wollte. Eine Krankheit.
Ich wurde direkt in die Kinderklinik eingewiesen, es wurde eine Magen-Darm Spiegelung durchgeführt in der man sah, dass mehr als die hälfte meines Dickdarms entzündet, voller Schleim und mit kleinen weißen Löchern „befallen“ war.
Und jetzt kommt’s, nicht nur mein Darm war entzündet sondern mein Körper vom Hals bis runter zum Po-Loch war komplett rot und entzündet.

Mir wurden dann natürlich erst mal Medikamente dagegen gegeben.
Als Infusion bekam ich Remicade, zusätzlich musste ich noch Salofalk Granulat einnehmen.
Diese wirkten allerdings nicht bis an den ganz unteren Darm, weshalb man mir noch ein Salofalk Rektalschaum gegeben wurde der durch das Po-Loch eingeführt wird.
Das war die Hölle auf Erden! Ihr müsst verstehen mein ganze Po war entzündet und wund, dann war das auch noch ein Plastik Stück so groß und lang wie ein Zeigefinger der dann in mein Po eingeführt wird? Dann brannte der Schaum auch noch wie Feuer… es ging so weit das die Krankenschwestern mich zu 4 festhalten mussten damit ich nicht weg renne um mich zu verstecken. Sie hielten mich zu 4 fest und schiebten mir das Teil in Po rein, ich weiß noch ich habe die ganze Abteilung zusammen geschrien und geweint, und solch eine Erfahrung musste ich mit 9 Jahren machen, als kleines Kind das noch gar nichts verstanden hatte.

Zu dieser Zeit hatte ich ziemlich viel abgenommen, die Hose die mir eins perfekt passte, rutschte mit beim bloßen stehen gerade runter.
Ich weiß noch genau, ein mal kam mein Papa und mein Bruder zu Besuch und sie brachten mit ein Kebab vorbei, ich hatte mich so gefreut da das ganze Krankenhaus einfach nicht geschmeckt hatte. Wie lief dann noch zum Bäcker, meine Mama links mein Papa rechts und beide hielten die Hose fest damit sie nicht runter rutschte 😅

Dann nach einer Woche wurde ich entlassen, meine Mama ist damals ganz langsam gefahren da mein Bauch bei jedem kleinstem Loch auf der Straße weh tat.
Ich ging dann alle 3 Wochen ins Krankenhaus für meine Infusion (Remicade) und es ging langsam bergauf, ich nahm wieder etwas zu und konnte etwas besser essen.
Es wurde so gut das ich dann nur noch alle 4 Wochen ins Krankenhaus zur Infusion kommen musste.
Alles wurde wirklich so viel besser das ich ein ganzes Jahr keine Beschwerden mehr hatte, keine Schmerzen, ich konnte alles essen, es war alles wieder gut. Meine Blut und Entzündungswerte waren immer noch schlecht, aber um einiges besser.

Ab dem Zeitpunkt fing dann ein anderes Kapitel in meinem Leben an, der allerdings zu noch keinem Happyend geführt hatte.

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